Децата с тежки увреждания и обществената отговорност за тях

Фондация „Покров Богородичен”

8 февруари 2001 г.

Енорийски център „Покров Богородичен”, гр. София

Съдържание

Пламен Сивов, фондация „Покров Богородичен”

За смисъла и целите на семинара

Негово Високопреосвещенство Видински митрополит Дометиан

Приветствие към участниците

Полина Георгиева

Грижата на Православната църква за децата с тежки увреждания

Весела Банова

Представяне на Държавната агенция за закрила на детето

Д-р по социология Христина Христова, Национален социално-рехабилитационен център

Социалните услуги като важен фактор за оставането на децата с увреждания в семейството

Капка Панайотова, Център за независим живот

Интегрирано образование на всяка цена, но не за сметка на децата.

Андриан Александров

Представяне на Център за рехабилитация на деца с увреждания на двигателния апарат към Видинска св. Митрополия

Петър Лозанов

Представяне на Център „Благовещение”, Каритас – София

Работна група „Алтернативни форми на интеграция на децата с увреждания”, водещ Галя Димитрова

Работнa група „Социалната интеграция на децата с тежки увреждания и формите на социално подпомагане и обгрижване”, водещ Пламен Сивов

***

Пламен Сивов

За смисъла и целите на семинара

Организираме семинара „Децата с тежки увреждания и обществената отговорност за тях” с идеята, че той ще бъде форум, в който ще бъдат представени информация за проблемите на децата с увреждания, практиките на организации, работещи с тези деца както и изходната позиция на църковни хора, желаещи да подпомогнат процеса на грижа за деца с увреждания и търсещи най-вече начините да се проправи пътя за едно засилено Църковно участие в споделянето на обществената отговорност за децата с увреждания. Ние като представители на при-църковна организация сме все още нови в тази сфера, но пък от друга страна имаме какво да кажем по отношение на изходните предпоставки, по отношение на разбирането на личността на тези деца, нещо, за което според мен в Църквата е натрупан опит като размисъл и като преживяване в продължение на столетия. Надяваме се да можем да споделим този опит с вас.

От гледна точка на хора, свързани с Църквата, ние споделяме убеждението, че децата са цялостни, абсолютно безспорно ценни като личности и като субекти. Ето защо те не подлежат на някакво цялостно преустройство по пътя на нашата „насилствена” грижа на възрастни, а по-скоро те сами се явяват някакво предизвикателство и някаква възможност за нас самите да разширим кръгозора си, да разширим начина си на общуване, да разберем, че човешката личност не се ограничава от нашите представи за нея и да престанем с опитите си да я префасонираме по наш образ и подобие.

Един от сериозните проблеми, които би трябвало да обсъдим по време на семинара, аз бих нарекъл, припомняйки Достоевски, проблем на „детската сълза”: Може ли едно общество да изгради своето щастие върху сълзата дори на едно единствено дете, което страда? Имаме ли право да се чувстваме щастливи, ако около нас има детско страдание?

Друг проблем са чисто практическите измерения на въпроса „Какво да се прави?”за подобряване на ситуацията на децата с увреждания. В страната има различни модели, чиито взаимодействия трябва да бъдат осмислени. Истинско предизвикателство би бил опитът за постигане на приемлив социален договор, защото в крайна сметка има различни интереси, има различни страни, има различни гледни точки по проблемите на децата с увреждания. Дори интересът на децата не е единствената гледна точка. Има гледна точка на родителите, гледна точка на обществото, която, колкото и да е разлята и трудна за определяне, също съществува, има я и гледната точка на държавата.

В този смисъл този семинар не си поставя за цел да отличи една от възможните форми за работа с деца с увреждания като интегрирано обучение или ресурсен или дневен център, а по-скоро е опит да очертаем едни за други ценното в различните подходи, защото в него участват хора представители на една или на друга тенденция, на един или друг метод. Дано тези обсъждания да отбележат първите крачки към постигането на някакъв консенсус за оптимална защита на интересите на децата с увреждания.

Владико многомилостивий Господи, Иисусе Христе Боже наш, Ти, който Си приел в Божествените Си обятия малките деца, благословил Си ги и Си казал, че за такива като тях е Царството небесно, молим ти се възложи свещената Си, милваща и благооставяща десница върху всички отроци на нашата българска земя и по целия свят, и особено върху тия, които са в страдание, и ги запази от всяка беда. Дай им светлина и разум да познаят Твоята истина, да възраснат в истинската спасителна православна вяра и благочестие; направи сърцето им послушно… Запази чистотата и целомъдрието им, укрепи волята им, за да бъдат прилежни в знанието и изпълнителни в задължението си и в своята любов към всички, които проявяват милосърдие към тях. Прати им ангел-пазител, за да ги предпазва от различни съблазни, от всяка опасност, която застрашава живота им, за да поживеят многолетно и в доброчестнина за утеха на родителите, за полза на светата Твоя Църква и за слава на Светата единосъщна и неразделна Троица! Амин!

 

Негово Високопреосвещенство Видински Митрополит Дометиан

Приветствие към участниците

Боголюбиви отци, уважаеми членове на този семинар, дами и господа, братя и сестри!

Искам да благодаря на господин Сивов за любезната покана към мое смирение да присъствам и в началото да открием с молитва този семинар, който има особено значение за нашата социална общност като народ и нация, грижа за децата и особено за ония, които страдат и гладуват, които са в немощ и за тяхното съпричастие в нашето общество, за живот под слънцето, сред нашия народ и за слава Божия.

В световната литература е изкристализирало едно понятие, което отговаря твърде адекватно и на нашите житейски усещания. Там е казано: няма по-голяма радост от това да видиш усмихнатото лице на малкото дете, няма по-голяма радост да го видиш в слънчевия ден как играе със своите другарчета на поляната и как расне в добродетелност; и няма по-голяма мъка от това да видиш едно разплакано дете, със сълзи на своите очички, изоставено и безпомощно. Затова е казано, че децата са радост за своите родители в семейството и благословени, децата са надежда на всяка нация, децата са бъдеще на човечеството, защото те са и новите чеда на светлината на Бога, чеда на едната света съборна и апостолска Църква, дето трябва да продължат не само човешкия род, но и Божието дело на земята. Затова не случайно Спасителят, сърцеведецът, учителят и лечителят на човешкия род, Господ Иисус Христос, взе за пример едно дете и когато учениците се запитаха кой е по-голям в Царството Божие, той взе едно от децата и каза: ето, ако не станете като това дете, в неговото смирение и чистота, не ще влезнете в Царството небесно, защото, казвам ви, че на тях принадлежи Царството небесно, което не е ястие и питие, според думите на светия апостол, а правда, радост и мир в Светия Дух. И още, гледайте да не презрете едного от тия малките, защото, казвам ви, техните ангели винаги гледат лицето на Бога. Каква отговорност пред всички нас, Църквата, обществото, гражданската власт, семейството и всеки един по отделно, за тези малки Христови братя!

И ако в една от своите проповеди Господ Иисус Христос обръща внимание на своите последователи, че те са светлината на света, тъй да светне пред човеците светлината, за да видят вашите добри дела и да прославят вашия Отец на небесата. И не случайно Той отдели от лявата страна тези, които не послужиха, а от дясната страна на Праведния съд тези, които послужиха на Неговите малки братя. А Неговите малки братя са всички, които имат нужда от нас човеците, на които Бог ни е дал здрав разум, сили и възможности да вливаме своята любов с вяра и упование в Божията помощ, за да има в света хармония и човещина. Когато общественият, личният и семейният живот се базират именно на тази хармония между Бога и човека, на взаимоотношенията между нас, тогава животът ще бъде благословен с успехи и най-вече ще царуват любовта и милосърдието, защото това е основата на всеки извик в Божието име.

Напоследък не само в света, но особено в нашето общество, се чувства един дисбаланс на духовните и морални ценности. Ние навлязохме в ХХІ век от раждането на Спасителя с много надежди и упование и въпреки това, благодарение на нашето несъвършенство, маловерие, слабоверие и като че ли оскодяла до някъде любов и милосърдие, сме свидетели на грозни картини в ежедневието и в обществото. Не случайно тези дни държавните мъже в Народното събрание се поразмислиха за децата на българина, за подрастващото поколение. Призивът за защита на децата съществува от много години в християнския свят, благодарение на любовта на Спасителя към децата, дал пример на цивилизованите общества, за да могат те да го облекат в наши дни в Закон за защита на децата. И у нас е така, благодарение на призива на Господа Иисуса Христа, че няма да влезнем в Царството небесно, ако не станем като децата. Още от ранните християнски векове Църквата, в лицето на светите отци и особено свети Василий Велики, започна своята обществена, благотворителна и милосърдна дейност, насочена към всички отрудени и обременени и особено към ония, които имат нужда от човешката помощ – оставените деца, болните, изобщо всички, които имат нужда в името на Бога.

И до днес светата ни Църква, която съпътства нашия народ повече от 11 века, е вярна на призива на Спасителя за материално и особено духовно спомоществуване на нашия народ, защото тя е майката-хранителка на неговата добродетелност – и в изпитание, и в извик. Имаше време, когато прерогативите на духовните учреждения, в лицето на светата ни Църква, бяха отнети. Разрушиха се много институции в насока на добродетелността и грижата за бедните, сираците и немощните. Но Слава Богу, дойде време, когато отново трябва да дадем израз пред света и обществото, че Христовата Църква е жива и действена и тя трябва да заеме своето място там, където е най-необходимо. А тя е необходима навсякъде, във всички насоки на живота, защото един народ без дух, без вяра, без милосърдие и човечност, е обречен на деградация.

Ние искаме нашият народ да бъде щастлив и България да бъде вечна, честна и достойна сред семействата на света. Аз искам да вярвам, заедно с вас, че Бог ще помогне и нашата света Църква да се възмогне повече материално, за да може да отдаде духовни сили и да бъде в помощ, както и да изгражда личности, които да се отдадат на святото дело в полза на страдащите, боледуващите и имащите нужда от нас. Това ще са тези ръце, които ще поемат слабите детски ръчички, ще ги вдигнат нагоре и ще изпеят песенчица пред ония, които имат нужда да дишат този въздух и да живеят в същото общество, в което се развиваме всички ние, слава Богу, нормалните други.

И дай Боже, днешната хубава вест, че на едно осемгодишно момиченце му е присадено изкуствено сърце и се намира в добро състояние в клиниката „Света Екатерина”, да бъде един от примерите за грижата не само за физическото оцеляване, но и за духовното възрастване на онези, които са ощетени от живота. Казано е, че Бог допуска това в Своя промисъл, защото тайната на живота е голяма и незнайни са пътищата Божии. Чрез тези малки братя, които имат нужда от нас, ние се усъвършенстваме, защото можем да преоценим и осмислим живота, здравето и всичко онова, което е полезно в него, а силите, мъдростта и любовта, които Бог ни е дал, ни вдъхновяват в нас.

Приятно ми е да ви поздравя от името на Негово Светейшество българския Патриарх Максим и Светия Синод на Българската православна църква и молитвено да благопожелая на всички здраве и усъвършенстване в добродетелността и милосърдието в полза на малките Христови братя.

Искам от все сърце да поздравя ръководството, оглавено от господин Сивов, на фондация „Покров на Пресвета Богородица” за тази прекрасна инициатива, която нека да се превърне в квас, който да закваси тестото на добродетелността и любовта към малките Христови братя. Божията майка да бъде винаги с нас със своя покров. Амин!

 

Полина Георгиева

Грижата на Православната църква за децата с тежки увреждания

В същността, традициите и задачите на православната Църква като институция е залегнала идеята за физическо и духовно подпомагане на нейните членове, като особена грижа се полага за страдащите. Такава е и повелята на нейния основател Иисус Христос, който казва: „Дойдете при Мене всички отрудени и обременени, и Аз ще ви успокоя (Мат. 11:28-29). У нас, както и в други православни страни по време на комунистическия режим, социалната дейност на Църквата бе сведена до нула. Сега в тези държави Православната църква възстановява и подновява съществуващите в традицията й форми на грижа за изолираните от обществото поради болест или бедност. Това представяне е най-общ обзор на състоянието и тенденциите на грижата за децата с увреждания в православните църкви, най-вече на Балканите и в Русия.

В изложението ще се спра на положението в Гърция, Румъния и Русия, тъй като тези държави могат да послужат като два примера за развитие на църковно-социална дейност. В единия случай, Гърция, Църквата не е била ограничавана и преследвана в работите си и е имала възможност за безпрепятствено развитие, при това в една относително икономически стабилна страна. В другия случай, Русия и Румъния, ще видим как православните църкви възстановяват социалната си работа в период на преход и дълбока икономическа криза.

В Гърция традиционната грижа на православната Църква за бедните, болните и старите хора не е прекъсвана. Там закрилата на страдащите се счита за приоритет на Църквата, затова и тя развива много активна социална дейност. Една от причините за това е православното виждане, че болестта и страданието са следствие от греховността на човешката природа и при лечението на физическото или психическото страдание участие трябва да взимат духовници, защото лечението на телесните страдания е свързано с изцеляването на духа със средствата на православното богослужение и култ. По същия начин се подхожда и при грижата за децата с увреждания.

В дейността на всяка митрополия е включена грижата за деца с физически или психически увреждания от региона. За тези, които не се отглеждат в семейна среда и са изоставени от родителите си по различни причини, на територията на всяка митрополия и с нейни средства има изградени специални домове-интернати. Обикновено поддръжката на дома и грижата за децата в него се поема от фондация към митрополията. По същия начин има фондации, които се грижат за стари хора, като за всяка дейност, за да се улесни администрацията на митрополията, се организира фондация, която поема грижата в съответната област. В някои митрополии се изграждат специални комплекси, както например край град Александропулис, като тези комплекси включват училище, кабинети за физиотерапия, болница на територията на някой манастир.

В тези комплекси на децата с увреждания се осигуряват условия за лечение, развитие и социализация. В тях работят високо квалифицирани лекари, физиотерапевти, социални работници, психиатри и педагози. Те се стараят да създадат на децата обстановка близка до домашната. За да не се чувстват изолирани, им се организират посещения в града, както и занимания на територията на дома. Децата се посещават и от доброволци – младежи, жени и други хора от енорията на митрополията, – които им носят подаръци и прекарват заедно с тях празнични или почивни дни. Митрополията в Пирея, например, на големи църковни празници организира съвместни тържества на училището за деца с физически увреждания в града и основното училище към митрополията. Така децата с увреждания могат да общуват с връстниците си, да намират нови приятели и да се чувстват част от обществото.

В дейността на гръцките православни митрополии е включена и грижа за семействата, в които има деца с физически или психически увреждания. Към митрополията в Пирея има програма за следобедни занимания за деца с физически недъзи в специално оборудван център. Там родителите могат да водят децата си и с тях да се занимават високо квалифицирани специалисти. Всички разходи по функционирането на центъра се поемат от митрополията. Към гръцките православни митрополии има и фонд за отпускане на финансова помощ на семейства, чиито членове се нуждаят от скъпо струващо лечение или операция в чужбина, в това число и за децата с увреждания.

Днес все повече църковни организации в Русия и Румъния осъществяват съвместна дейност с държавните болници, клиники и медицински училища. Това включва обучение на сестри в държавни медицински училища, работа на православни милосърдни сестри в държавни болници и пр.

Ще разгледам няколко примера от Румъния.

Румънската православна Църква развива мащабна социална дейност, като там съществува много добро сътрудничество между държавните социални служби и Църквата. В Богословските факултети в Румъния има специалност „Социално дело”, румънската православна Църква има 9 медицински богословски училища за подготовка на медицински сестри и медицински персонал. По данни от 1999 г. 125 свещеници работят в здравни заведения, 87 болници имат оборудвани параклиси, 20 сиропиталища имат собствени параклиси, които се обслужват от енорийски свещеници. Самата румънска православна Църква има на своя издръжка 19 сиропиталища.

Румънската православна Църква в момента преминава период на стабилизиране и възстановяване. В същото време тежкото икономическо положение на страната изправя дори здравите хора пред изпитанието ежедневно да се борят за физическото си оцеляване. Още по-тежко е положението на болните, старите и хората с увреждания. Днес в Румъния съществуват голям брой православни църковни организации, които работят с помощта и благословението на съответната митрополия и в тясно сътрудничество със западни дарителски организации. Православни църковни организации, занимаващи се с проблемите на децата с тежки физически и психически увреждания, си поставят като първостепенна задача задоволяването на нужди от първа необходимост на тези деца – храна, дрехи, лекарства, инвалидни столове, медицинско оборудване и др.

Поради голямата бедност в Румъния, повечето църковни организации са насочили усилията си към събиране на средства от западни фондации, дарители и други организации в помощ на децата с увреждания. Пример в това отношение е християнската организация със седалище във Великобритания „Mission Roumania” („Мисия за Румъния”), която поема грижата за бедстващи райони и социални групи, домове за сираци и деца с увреждания, събирайки средства от дарители от Великобритания и други западноевропейски страни. През миналата година организацията започна кампания и в помощ на 350 деца с физически и психически увреждания от дом в областта на град Тарку Мореш. Материалното състояние на дома е бедствено, повечето деца не излизат от него, защото нямат зимни обувки и дрехи. В дома има само един лекар, а годишният бюджет за лекарства е 200 долара. Организацията събира средства за дрехи, обувки и медицинско оборудване на този дом. „Mission Roumania” провежда и програма за трудоустрояване на младежи-инвалиди. Тя предвижда провеждането на курс за обучение на младежите и оборудване на шивашки цех с шевни и плетачни машини. Организацията осигурява материалите, оборудването, инвалидни столове за младежите и обучение на младежите-инвалиди. „Mission Roumania” организира и център за подпомагане на родители на деца с тежки увреждания. В него родителите се обучават как да се грижат за децата със съответните нарушения. Центърът разполага с учител, зала за физиотерапии и медицински кадри. Той подпомага семействата с лекарства, оборудване за инвалиди, медицинска помощ, книги по проблемите на децата с увреждания, играчки, дрехи и други. Програмата включва и обучение на деца и младежи-инвалиди в умения, с които в бъдеще биха могли да си намерят работа. Целта на тези програми е социализацията на децата с тежки увреждания и опит за безболезненото им приобщаване към обществото на здравите хора.

Другата организация, която ще дам за пример, е благотворителна асоциация „Британия”. Тази организация е насочила дейността си към децата на възраст от 3 до 16 години със средни физически увреждания, които се отглеждат в семейства. Асоциацията е изградила дневен център с капацитет 3 групи по 8 деца. Целта е подкрепа, рехабилитация, образование и обучение на деца с физически увреждания. Създателите на центъра се стремят да елиминират, доколкото е възможно, социалната изолация на децата и да изградят у тях увереност в собствените им възможности. Центърът работи съвместно с регионалните служби за защита на децата, а също така оказва подкрепа на родителите на децата с физически увреждания.

Милосърдната румънска православна медицинска асоциация „Кристиана”, със седалище в Букурещ, е основана през 1989 г. и работи под патронажа на румънската православна Църква. Асоциацията има свои клонове в много райони на Румъния и работи в тясно сътрудничество с местните православни митрополии. В приоритетните й дейности също е включена грижата за деца-инвалиди. Организацията е насочила дейността си предимно към задоволяване на първичните нужди като храна, дрехи и медицинско оборудване.

Ще разгледам и положението в Русия.

В Русия обгрижването на деца с тежки увреждания става предимно чрез енорийски братства, енорийски групи, организирани доброволно и с благословението на енорийския свещеник или епархийския архиерей, т.е. на митрополита. Към много енории се организират групи от доброволци, които помагат на персонала в болниците в грижите му за пациентите. Първоначално тази дейност е била спонтанна, но през последните години тя придобива все по-ясни очертания, правила и рамки. Много църковни организации се занимават с грижа за тежко болни и изобщо с църковна благотворителност. Днес в Русия съществуват голям брой православни организации, занимаващи се със здравни програми. Това са сестричество, енорийски групи, състоящи се от лекари и медицински сестри, благотворителни фондации, православни групи на медицински сестри от държавни училища. Основните области на тяхната дейност са: болниците, предимно с тежко болни пациенти в интензивното отделение; грижи за болни по домовете; рехабилитация след тежки заболявания; обучение в грижа за болни роднини; безплатни съвети от православни лекари и безплатни медицински консумативи за хора с ниски доходи и др.

Наред с чисто медицинската помощ важно място в работата на милосърдните сестри и доброволци към енорията заемат духовната подкрепа и катехизация на пациентите. Финансирането е един от основните проблеми на православните църковни организации, занимаващи се със здравеопазване. Пари са необходими за заплати на физиотерапевти, медицински сестри, за осигуряване на лекарства и медицинско оборудване, за материално подпомагане на бедните пациенти. За набиране на средства православните организации се обръщат към спонсори както от чужбина, така и от Русия.

През последните години се повишиха квалификационните умения на членовете на православните организации, както и организационната им работа. Много от тях се опират на опита на Църквата в милосърдната дейност от миналото. Представители на църковни организации от цялата страна се събират редовно в Москва за обмяна на организационен опит и синхронизиране на дейностите. Много православни организации вече имат държавен лиценз за упражняване на здравеопазваща дейност. Първоначално грижите за болните и децата с увреждания се осъществяват от доброволци-енориаши. Постепенно с нарастване на работата желаещите се обучават като минават специална подготовка за медицински сестри. Днес повечето сестричества и енорийски организации, грижещи се за болни, имат добре подготвен персонал, който работи на високо професионално равнище. В повечето случаи обучението става в специални училища за медицински сестри. Към някои сестричества се организират специални заведения за обучение на медицински сестри – например училището за милосърдни сестри „Свети Димитър” към едноименното сестричество в Москва.

Подобна дейност развива и женската обител „Свети праведни Марта и Мария”, основана през 1900 г. от великата княгиня Елисавета Романова. Тази женска обител е унищожена през 1918 г. и възстановена през 1990 г. Нейната цел е организиране на милосърдната дейност в Москва. Обителта е със строг манастирски устав, но принадлежащите към нея млади жени не дават монашески обет. Сестричеството е организация на жени, които се събират да извършват някаква дейност и които не искат да стават монахини. Ако някоя от тях реши да се ожени, няма никакъв проблем да напусне организацията и да се ожени или пък да се ожени и да остане да работи в нея в рамките на сестричеството, ако има възможност и време. (Сестричеството е много популярна форма на организация в Русия).

Сега в обителта се подвизават около 20 сестри. 12 от тях са преминали интензивни медицински курсове в Държавното медицинско училище №7. Тези курсове се провеждат специално за сестрите от манастира и им дават право да работят не само като патронажни сестри по домовете, но и в клиники с различен профил. Милосърдните сестри в обителта се грижат за бавноразвиващите се деца от Дом №7 в Москва. Сестрите редовно водят децата в обителта, там те присъстват на богослуженията, изповядват се и се причастяват. Сестрите им водят занимания по вероучение, празнуват с тях църковните празници, организират им различни забавления, правят им подаръци. В интерната има и деца, които не могат да се придвижват. Затова при тях редовно идват на посещение някои от сестрите и свещеник, като те им организират различни занимания в дома, разказват им приказки, говорят им, носят им подаръци и по всякакъв начин им показват своята любов и загриженост.

Грижата за децата с увреждания е дейност и на православния център „Животоносен източник” в Царицино, Москва. В детския Дом-интернат №8 в Москва, съвместно с асоциацията „Даун-синдром” и енориаши от храма „Животоносен източник” в Царицино, както и други храмове в Москва, е създадено специално отделение. В него са настанени деца-сираци, които имат сериозни интелектуални и соматични нарушения и по тази причина са били изоставени от родителите си. Православният център „Животоносен източник” в Царицино поема грижата за тези деца и открива банкова сметка за тяхното подпомагане.

От пролетта на 1993 г. в Москва е създадена асоциацията „Даун-синдром – общност на родители на деца с Даун-синдром”, която е част от международното движение на родители. Асоциацията превежда, печата и разпространява най-нова литература по проблемите на деца с отклонения в интелектуалното развитие, превежда и дублира филми по тази тематика. От лятото на 1993 г. открива консултативна и социална помощ за родители на деца със синдрома на Даун. Създадена е система за медико-педагогическа и социална помощ на такива деца, както и на техните семейства. Тази система включва медицинска и педагогическа помощ по местоживеене, съдействие за интегриране на децата в детските градини. Асоциацията организира и подпомага операции на деца със синдрома на Даун в чужбина. През есента на 1996 г. започва уникален международен проект по обгрижване и рехабилитация на сираци и инвалиди в Психо-неврологичния интернат №30 в Москва. Проектът е дело на асоциацията „Даун-синдром”, православния център „Животоносен източник” в Москва, Руската православна църква и психо-неврологичния интернат. В него участват специалисти от Франция, Швейцария, Германия, Норвегия и Дания. С общи усилия е създадено отделение за рехабилитация на 115 лежащи тежко болни деца-сираци. Благодарение на тази програма децата се връщат към живот. Много от тях се научават да играят с играчки, да се хранят самостоятелно, да общуват с деца и възрастни. В проекта участват над 50 доброволци, които са енориаши на московски храмове, сред тях има лекари, педиатри, невропатолози, психиатри и над 30 сътрудници от интерната. Ето какво споделя ръководителят на групата на санитарите-възпитатели Леонид Магилевски: „Целта на нашата работа е да се създаде на тези деца атмосфера, максимално близка до семейната. Преобличайки или къпейки децата, по време на игра, хранене и други занимания, санитарите-възпитатели се стараят да се отнасят към тях както родителите към своите деца. Всяко действие се придружава с нежно докосване, усмихване, произнасяне на името и гледане в очите”. За своите впечатления разказва един от възпитателите-санитари – Алексей Шубаев: „За две години работа децата се промениха не само външно – напълняха, изчезнаха кожните болести и паразитите, – но се промениха и вътрешно. У тях се появи фантазия. Съществуването им престана да бъде непрестанна мъка, то постепенно стана живот, осмислен и сериозен. Преди всички деца изглеждаха еднакви, условията на живот ги бяха обезличили. Сега всяко дете си има свой характер, симпатии и навици”.

Президентът на асоциация „Даун-синдром” споделя: „Тези деца са най-близко до Христос, защото дълбочината на тяхното страдание – и физическо, и духовно – не може да се сравни с нищо, тъй като те не могат да разкажат за него, те са беззащитни и чисти. Нашата грижа не може да се ограничи само до това да им донесем подаръци или да им организираме празник за Нова година. Става дума за това, че трябва да дойдем при тези деца, да останем с тях, да ги спасим. Трябва да ги върнем в обществото”.

За работата си в интерната Леонид Магилевски казва още: „Грижейки се за децата и възпитавайки ги, ние се стараем да се отнасяме като родители; да носим на ръце тези, които не познават топлотата на родителските ръце; да пеем приспивни песни на тези, които никога не са ги чували; да им се усмихваме и да разговаряме с тях. Стараем се да заменим на децата родителския дом, от който са били лишени. За християнското милосърдие е достоен всеки, независимо от това колко е ценен и какви обществени перспективи има. В началото срещахме неразбиране от страна на персонала, питат ни например: „Защо когато обличате или храните някое дете, трябва да му говорите с глас или мимика?”. Старите идеологически принципи отричаха правото на любов на тези безнадеждно болни деца и беше необходимо време, за да може християнското отношение и грижа за тях да им върнат човешкия образ и достойнство, променяйки отношението на околните към тях. В началото на 1997 г. е сключен договор между Интернат №30 и православния център „Животоносен източник” за създаване на отделение за милосърдие и рехабилитация. Благодарение на тези договорни отношения става възможно да бъдат поканени на работа в отделението извънщатни лекари – психиатър, психо-невролог с опит в работата с деца и педиатър. Това поставя началото на сериозен индивидуален медицински подход към децата. След като работата на сътрудниците става професионална, 14 санитари и възпитатели започват да работят със 100 деца. Така всеки възпитател се грижи за стая с 8 деца и по този начин всеки си има своя група, познава децата в нея, техните особености и симпатии. Благодарение на сключения договор и на финансовата подкрепа на западни и руски дарители, православният център променя условията за живот на децата: обзавежда стаите им (като преди това в тях е имало само легла), купува им играчки, развиващи игри, подарява им индивидуални вещи, инвалидни колички, специални маси, перални и сушилни машини. В отделението е оборудвана обща стая за игри със сух басейн, със спортни приспособления, магнетофон, касети с детска, класическа и църковна музика. Създадена им е атмосфера, в която могат да се чувстват като обичани и желани хора.

Цел на повечето църковни организации, грижещи се за деца с тежки увреждания, е да създадат атмосфера на човешки отношения, която да е максимално близка до семейната. Възпитавайки се в тази среда, децата имат по-големи шансове за развитие на своите човешки способности и възможности. Теорията и практиката потвърждават, че работата с деца със сериозни нарушения на интелекта и лишени от всякаква педагогическа, медицинска и емоционална грижа трябва да се изгражда по метода „майчински” или „домашен”. Той ще даде на децата, доколкото това е възможно, родителската ласка, от която те са били лишени от първите дни на своя живот. Този метод, съчетан с християнския мироглед за ценността на всяко човешко същество като образ и подобие Божие, води до промяна в отношението към децата с тежки увреждания. Време е нашето общество да ги приеме като част от себе си и да се постарае да улесни интегрирането им в него, а не да ги изолира като ненужна и безполезна своя част. Защото те винаги ще бъдат както част от човечеството, така и част от нашето общество. Усилията за изолиране на децата с увреждания в домове далеч от градовете трябва да се пренасочат към тяхното обгрижване и връщане към достоен живот сред нас.

 

Весела Банова

Представяне на Държавната агенция за закрила на детето

Много благодаря за възможността да представя Държавната агенция за закрила на детето, тъй като тя все още не е представяна в публичното пространство официално… За щастие през 2000 г. имах значим опит като ръководител на екип, който проведе изследване на грижите за децата в България със съдействието на Световната банка и Програмата за развитие на ООН. Акцент в изследването бяха грижата за детето и най-вече рискът то да попадне в институции и да бъде лишено от правото си на живот в семейна среда. Опитахме се да проследим пътя на децата от причините за попадане в институция през входа към институциите (който, както се оказа, е много широк), грижата за детето в институциите (през погледа на детето и през погледа на персонала) и изхода от институцията (т.е. какво става с децата, когато излизат от институциите).

Изследването се основава на три големи социологични проучвания с въпросници, отправени към национално представителни извадки: персонал, който работи в институции с деца – 600 души, представители на различни професии; деца и младежи от 14 до 22-годишна възраст, които са настанени в институции главно към Министерство на образованието; и родители от социално слаби семейства, които по данни на Министерство на труда и социалната политика получават помощи. Понеже целта беше да се види какво е разминаването по места между държавната политика и политиката във връзка със Закона за закрила на детето и реалните потребности, се направи и качествено изследване, което се състоеше в провеждане на фокус-групи с деца, които живеят в институции, и с персонал, който работи в тези институции.

Основният проблем, свързан с грижата за тези деца, е сегрегацията и това, че грижата се реализира от специализирани институции и комисии, които общо са към 5 министерства. Изследването показва, че, ако едно увредено дете по различни причини бъде изоставено от своите родители, то има тежка съдба. Първо попада в специализирани институции към Министерство на здравеопазването (бившите домове „Майка и дете”, които сега се наричат домове за медико-социални грижи). Ако се прецени, че детето, навършвайки 3 години, има някакво увреждане или изоставане, на него му се отрязва пътят към институции за т. нар. нормални деца (институциите на Министерство на образованието), попада в специализираните институции на Министерство на труда и социалната политика и прекарва живота си в тях.

На нас ни беше много трудно в това проучване, защото се оказа, че в България от 15 години не съществува официална статистика за деца с увреждания, живеещи в семейна среда. През 1994 г. Националният статистически институт провежда социологично изследване за хората с увреждания в България, което обхваща възрастова група младежи от 16 до 19 години, които са били регистрирани и са минали през комисиите на ТЕЛК. Според изследването 3 030 младежи между 16 и 19 години са с някакви увреждания. От данните на социалната оценка на грижата за тези деца, и то в количественото изследване, се вижда, че в специализираните институции за деца общият брой на децата с увреждания е 5 400, като най-малко около 3 386 са в специализираните домове на Министерството на труда и социалната политика. В домовете за медико-социални грижи към Министерство на здравеопазването има 1 034 деца с увреждания. За да стане ясно какво е съотношението, приблизително към 3 800 деца се отглеждат в 32 дома за медико-социални грижи, а от тях 1 034 са с увреждания, т.е. около 30% от общия брой на настанените там деца. В специализираните институции на Министерство на образованието практически се настаняват здрави деца. Поради тази причина броят на децата с увреждания в тези институции е много по-нисък – по данни на изследването около 980 деца. Разбира се, тук влизат специалните (помощните) училища.

Данните от това проучване показват, че средно в институция (говорим за всички институции към всички министерства) има 15 деца с телесни наследствени или вродени аномалии, т.е. това са увреждания, които могат да се констатират с медицински изследвания. От фокус-групите, които сме провели с персонала, стана ясно, че повечето от тези деца са изоставени от родителите си с декларация за отказ още в родилен дом. Следователно рискът от институционализация обикновено е заложен още в родилен дом и цитирам качественото проучване:

Въпрос: От къде постъпват децата с увреждания?

Отговор: От родилното, родителите обикновено подписват декларация за отказ.

Въпрос: Какви деца с увреждания най-често биват изоставени?

Отговор: Може би като изключим децата с тежки вродени малформации, най-често приемаме деца с болест на Даун.

Въпрос: Родителите им интересуват ли се от тях, идват ли да ги виждат?

Отговор: Обикновено не. Сега имам едно такова дете от лекарско семейство, нито веднъж не са идвали да го видят, подписаха декларация за отказ. То е много симпатично и сега си намери майка-осиновителка в Америка.

(Фокус-група на персонал от специализирана институция към Министерството на здравеопазването.)

Анализът на причините, принуждаващи родителите на увредени деца да ги изоставят в специализирани институции, може да бъде направен в това изследване, косвено от фокус-групите с персонала, тъй като в изследването не са интервюирани родители, изоставили децата си поради тяхното увреждане. Става ясно, че единствената подкрепа, която родителите получават в родилен дом веднага след констатиране на увреждането на детето, е съвет да го настанят в социален дом. Подкрепата, изразяваща се в предоставяне на точна информация за увреждането на детето, намалява значително риска от настаняване в институционална среда, но такава подкрепа липсва.

Друг пример от качественото изследване: „Момиченцето Даринка е родено на 17 март 1995 г. в софийска АГ-болница с болест на Даун (мозаечна форма), желано дете. В родилен дом по данни на родителите те са получили информация, че детето трябва да бъде настанено да живее в социален дом до възрастта 1 годинка под лекарско наблюдение, едва след което може да се даде прогноза за развитието му. Даринка постъпва в дом „Майка и дете” на 40-дневна възраст. По данни на екипа на дома тя е с нормално за възрастта си развитие и няма проблеми в поведението. Тъй като домът работи по програма за интеграция на деца с увреждания сред групите на здравите деца в дома, Даринка се отглежда в групи със здрави кърмачета. Когато в дома пристига екип от френски психолози, родителите на Даринка научават и пожелават да се срещнат с тях. Първата среща се осъществява на 5 ноември 1995 г. Родителите задават въпроси, свързани с болестта на детето, възможностите за лечение и намирането на лекарства и перспективите за развитието му. Те имат здраво по-голямо дете. Споделят, че и двамата имат неомъжени брат и сестра и се опасяват, че, ако детето живее в семейството, ще им излезе лоша слава, че имат увредени в рода и никой няма да ги вземе. Френският екип в присъствието на екип от персонала, който отглежда Даринка, обяснява на родителите, че детето е с добър потенциал за развитие, за което основна роля са изиграли ежедневните посещения на родителите по време на престоя му в дома. Благодарение на тях детето е развило емоционална връзка, особено с бащата, за което свидетелства фактът, че на 8-месечна възраст то безпогрешно го разпознава и реагира емоционално по адекватен начин. На родителите бива също обяснено, че болестта на Даун не се лекува с лекарства, че тя може да доведе до забавяне на умственото развитие, но не може с точност да се предскаже кога точно ще стане това и каква ще бъде степента на изразеност. Няма лекарства за болестта на Даун, но най-важното за Даринка, както и за всички други деца е да живеят сред своето семейство и да получават неговата обич. Близо месец след тази среща на 22.12.1995 г., преди да навърши 1 година, родителите си вземат детето вкъщи.” (Фокус-групата с персонала на специализирана институция към МЗ.)

Представеният случай показва необходимостта от психологична подкрепа на родителите веднага след раждането, както и представянето на точна информация по адекватен начин какво е това, от което детето им страда. В психологически план изоставянето на детето с увреждане води до затвореност и изолация както на него, така и на хората, които се грижат за него, и за това свидетелства споделеното от фокус-групата.

Другите две фокус-групи са персонал на дневни центрове. Дневните центрове за деца с увреждания, които са разкрити от Министерството на труда и социалната политика, и няколкото центрове, разкрити към домовете за медико-социални грижи, са единствената алтернатива на социалната грижа до момента в рамките на реформата и насока за акредитацията на тези домове през 1998 г. Такъв пример е дневният център във Видин.

Какво казва персоналът в дневен център към Министерство на труда и социалната политика:

Персонал: Родителите са ни много добри и са ни безкрайно благодарни за това, което правим за децата им. Изключително затворени са и това много им пречи. Има много деца с увреждания към нашата община, но родителите им не искат да дойдат в дневния център.

Въпрос: А вие какво правите, за да привлечете тези родители към услугите на центъра?

Отговор: Липсват ни хора, а пък и това е трудно нещо. Как да им се набъркаме в семейството?! Трудно е дори да съветваме родителите, чиито деца са тук, въпреки че виждаме проблемите им в семействата.

Втората извадка е от фокус-група в дневен център към дом за медико-социални грижи:

Въпрос: Как ви дойде наум да направите център за деца с увреждания?

Отговор: По време на акредитацията на домовете през юни 1998 г. се очертаха перспективите за развитие на всеки от тях. Говорихме с детския невролог в болницата, който се занимава с децата с увреждания от областта, които имат нужда. Установихме, че към момента те са 22 на възраст от 1 до 7 години. Родителите им не ходят на работа. На базата на проучването разкрихме 20 места в едното крило на дома. То се разполага на 2 етажа – със занимания и рехабилитационен център. Работи от 7 сутрин до 19 часа вечер. Дневният център е изцяло инициатива и плод на усилията на персонала на дома; сега се посещава от 7 деца с неврологични и психични заболявания. Искаме да помогнем на семействата, които нямат друга алтернатива. Най-вече търсим социалния ефект и, доколкото може, чрез рехабилитация да помогнем на децата.

Вижда се, че капацитетът на центъра е 20 деца, но той се посещава от 7. Родителите са научили за него от местните средства за масово осведомяване или от други родители. На въпроса дали са го препоръчвали на други родители на деца с увреждания, те дават следния отговор:

„Да, познаваме други семейства с такива деца, споделихме с тях за центъра – с едното семейство с дете, което е на 13 години, т.е. по-голямо. Другите не могат да си го позволят финансово, много средства отиват за транспортиране на детето всеки ден с кола.” (Из фокус-група с родителите).

От качественото изследване става ясно, че основната информация, засягаща лечението и отглеждането на децата, родителите им получават един от друг. Всяко от семействата, които участваха във фокус-групите има зад гърба си дълга история, в която се редува обикалянето по различни лекари (главно невролози, разбира се) и болници в страната. Те единодушно изтъкват като едно от преимуществата на центъра получаването на адекватна информация по всички въпроси, касаещи състоянието и отглеждането на детето:

„За центъра научихме случайно от едно предаване по телевизията. Дотогава нашата внучка, която е на 5 години, си я гледахме вкъщи, но бе много трудно. Много сме доволни от „градинката” (така наричат дневния център родителите). Пътуваме всеки ден по 100 километра, за да я водим, но дори през зимата не сме пропуснали нито ден. Преди да дойдем тук обикаляхме какви ли не доктори, пръснахме много пари. Никой не може да каже какво й е – от многото медицински изследвания не откриха нищо. Сега се чувства много добре, успокои се, даже по-големият й брат казва, че този град му е любимият, защото тук се грижат много добре за сестричката му. Тук знаят как да се занимават с нея и какво й е интересно. Спряхме да й даваме лекарства – оказа се, че не е нужно. Помежду си с родителите също обменяме информация, всеки знае за напредъка и проблемите на другите деца.”

В тези дневни центрове за деца с увреждания семейството е индиректен потребител на услугите, които се предлагат, като родителите всъщност се освобождават от ежедневните грижи за детето. Може би това е най-голямата полза за тях; те могат да се върнат към своята професия. В тези центрове се предлагат преди всичко услуги за децата, а фамилното консултиране не е предвидено като вид услуга. Именно в тази посока е необходимо да се развива тяхната работа. Родителите на децата с увреждания са живяли дълго време сами с тях, майките са прекъснали работа, контактите им извън дома и общественият им живот са сведени до минимум:

Въпрос: От кога детето Ви посещава дневния център?

Отговор: Вече ще стане една година.

Въпрос: Смятате ли, че за него е полезно да идва тук?

Отговор: Да, много. Аз бях 7 години непрекъснато затворена с него и търпението бързо ми се изчерпваше. Тук той се чувства много добре, започна да произнася думи, знаят как да се занимават с него. Сутрин бърза да тръгва за „градината”.

Въпрос: Вие започнахте ли работа?

Отговор: Не още.

Въпрос: Защо?

Отговор: Страхувам се накъде ще тръгнат нещата, искам да изчакам.

(Из фокус-група с родители.)

Така се вижда цялата сложност на проблематиката, в която е въвлечено семейството на дете с увреждане, което е имало куража и убеждението да не го изостави в социална институция, а да го задържи вкъщи. Искам да подчертая и един специфичен проблем в цялата гама от проблеми, които касаят риска от институционализация на децата с увреждания, както и социалната и психологична подкрепа на техните семействата. Това са децата с разстройство на личността, т.е. психотичните деца и децата с аутизъм, и там проблемите са на няколко нива. Детето, което всеки ден пътува 100 километра, е такова дете.

На първо място, първичната мрежа не насочва по никакъв начин правилно и навреме тези деца към адекватен тип грижи. Второ, такава мрежа няма и много повече и много по-лесно тези деца се насочват към невролози или детски психиатри. Трето, няма никакъв тип структури, както се вижда от социалната оценка, които да са създадени целенасочено за работа с деца с разстройство на личността, с психотични смущения. Където се отвори дневен център за деца с увреждания попадат и такива деца. Разбира се, големият проблем е, че родителите са напълно убедени, че това е някакво неврологично заболяване, само дето в България няма достатъчно добър доктор, който да го диагностицира и да го излекува. Оттам нататък възниква проблемът, заявен от екипите на дневните центрове, а именно специфичното обучение и професионална подкрепа на персонала в работата най-вече с деца с психични смущения. Това важи за абсолютно всички центрове, в които сме били и които са попаднали в изследването, защото типът грижи и типът работа с психотични деца е абсолютно специфичен и съвсем различен от този с деца с двигателни нарушения или заболявания, които са довели до увреждането.

Основните насоки на държавната политика вървят по един път, към това мисля ще се стреми с всичките си възможности и Държавната агенция за закрила на детето, а именно подобряване на институционалната грижа във вече съществуващите институции, като например в домовете за медико-социални грижи, където има добър опит. Практиката на реформата за по-адекватна грижа се състои в това децата, които са с тежки увреждания, да се задържат максимално, до 7-годишна възраст, защото със сигурност нивото на грижа е по-добро от това, което децата биха получили, ако на около 3-годишна възраст попаднат в домовете за деца със средна и тежка умствена изостаналост към Министерството на труда и социалната политика.

Подобряването на институционалната грижа предполага и трансформирането на институциите към развитие на даден тип услуги и на услуги в подкрепа на семейства на деца с увреждания. Такъв пример са дневните центрове, макар че ние сме говорили с Капка Панайотова и аз съм абсолютно съгласна, че е много по-добре да се създадат ресурсни центрове с мултидисциплинарни екипи, които да бъдат действително в подкрепа на отглеждането на детето в семейството, защото дневният център по един или друг начин пак събира тези деца на едно място, т.е. предпоставя сегрегация, макар че за момента много ефикасно подкрепя семейството.

Наложителна е и промяна на отношението на хората, на обществото и на различните професионалисти към тази проблематика. Аз съм се нагледала в личната си практика на невероятно отношение на специалисти към тези деца, но промяна не може да стане без усилията на държавните институции и държавната политика, без неправителствения сектор и професионалисти.

Мисля, че по тази мрежа и взаимодействието между тези трима актьори на промяната в политиката за децата с увреждания предстои много интензивна и много добронамерена работа, с много открито сърце и с надскачане на собствените предубеждения и амбиции.

В основни линии това, струва ми се, са пътищата, по които ще се върви и работата никак не е лека, защото е изключително многолика, още повече, че всъщност в нашата медицинска и педагогическа практика за съжаление не се гледа на детето и в частност на детето, което има проблем, като на цялостното същество каквото е. Програмите не се правят, изхождайки от неговия личен потенциал, защото няма значение какво искаме ние вместо това дете – дали искаме да го избутаме до 8 клас, дали искаме да го правим спортист или нещо друго, – а всичко, което има значение е неговият личен потенциал и да му помогнем на базата на този личен потенциал, доколко то може, да стане автономна личност. За съжаление, повечето наши практики са абсолютно сегрегирани, за което говорят самите названия – олигофрено-педагози или дефектолог. Те са центрирани върху проблема на детето и сякаш се създават специалисти, за да поправят детето, а не за да партнират на едно дете, което е една цялостна личност и което на нас може би ни изглежда странно, но пък за него ние също сме толкова странни. Така че по никакъв начин не сме ние тези, които трябва да му наложим какъв да бъде неговият живот и накъде да се развива, а просто трябва да развиваме уменията си за слушане – и особено на професионалистите и доброволците, които работят с тези деца – за слушане не само с уши, но и с цялото тяло на това, което едно такова дете ни казва и ни показва с всичко, което прави.

 

Христина Христова

Социалните услуги като важен фактор за оставането на децата с увреждания в семейството

Пред вас се явява един човек в мое лице, който мисля, че участва в поемането на част от обществената отговорност, която иначе е огромна. Аз винаги казвам, че тя не е по силите нито на държавата сама по себе си, нито на обществото, нито на отделни групи от хора, нито на Църквата, защото е много сериозен проблем, много сериозна е темата и изисква сътрудничество, партньорство и много любов към хората.

Направиха ми впечатление думите на Полина Георгиева от Църковен вестник. Тя каза, че за християнското милосърдие е достоен всеки, независимо колко е ценен и какви обществени перспективи има. И аз бих казала, че във философията на Националния център за социална рехабилитация – неправителствена организация, на която в този момент съм ръководител – попада точно това разбиране, а именно, че всеки е достоен за подкрепа, човешка и професионална, и че няма такива хора на земята, които са безперспективни, още по-малко децата. Децата с увреждания са като всеки друг, като всяко друго дете, като всеки друг човек. Същото е валидно и за децата с тежки увреждания и ние сме решили този ден да посветим на техните проблеми.

Аз предложих на организаторите на семинара моето експозе да се нарича именно „Социалните услуги като фактор за оставяне на децата в семейната среда”, защото, както се вижда, в крайна сметка основната цел и основната ценност е човекът, детето да бъде в своето семейство.

Това, което смятаме, че е в основата на успехите с всяко дете за тяхната максимално възможна реализация като обществени личности, максималното им вникване в живота на обществото, това е първо да се компенсира дефицита на детето. Защото дефицитът винаги е някакъв, често пъти дефицитите може да са множество, но професионално, с много подкрепа, може максимално да се компенсират дефицити. Разбира се, може да не се компенсират, но личността на детето с това не става по-малко ценна. Нашият професионален опит в центровете за деца, които имаме в София и в Бургас, показаха, че могат да се постигнат и много добри резултати: например деца, които са били в инвалидна количка, могат да започнат да се движат нормално; деца, които са нямали реч, да имат реч и комуникативни умения; деца, които са ги приемали на други места, така да се каже като „необучаеми” или „неперспективни” в образователно отношение, да отидат да учат не къде да е, а в масово училище. Разбира се, след много усилия и индивидуална работа с деца, които да речем са имали емоционални затруднения, може да се постигне една пълна хармония и да се помогне изключително много и на семейството.

Основен принцип в работата с децата е едновременното прилагане на индивидуален и конкретен подход за всяко дете. Всяко дете, като всеки човек, е уникална личност. Индивидуалността и конкретността са задължителни и това не изключва специалистите, които работят с детето в мултидисциплинарен екип. В този екип участват психолог, социален педагог (имам предвид логопед), специален педагог (който се грижи за интелектуалното развитие на детето и неговите обучителни възможности), кинезетерапевт, лекар, арттерапевт (с всичките подразделения на арттерапията – музикотерапия, куклотерапия), спортен специалист, специалист по комуникативните умения, клиничен психолог. Това е един много сериозен екип от специалисти, които се опитват заедно да поделят всички проблеми, които възникват от това, че детето има увреждания, опитват се да споделят и да се подкрепят взаимно в идеята си, че може много да се постигне с професионална помощ и, разбира се, с много любов.

Това е първото – комбинация на индивидуалност и конкретност в подхода. След това индивидуална, ежедневна и упорита работа с детето. Просто процесът на рехабилитация и възстановяване е толкова продължителен и толкова труден, че само хората, които работят в тази област и родителите на децата знаят какво означава всичко това. Центровете на Националния център за социална рехабилитация (които може да ги наречете както решите – дневен център или ресурсен център) са център „Свети Мина” в София и център „Свети Николай Чудотворец” в Бургас. И двата са с капацитет 25 деца и осигуряват ресурс за още 25 деца, които могат да не посещават центъра всеки ден, като родителите им могат да идват само на консултация, може специалисти от центъра да отидат в дома на детето, или детето да посещава само отделни процедури или отделни дейности.

Какво значи „ресурсен център”, доколкото съм виждала такива в Европа? Ресурсният център е такъв, защото осигурява ресурс за рехабилитация, обучение рекреация, контакти, комуникации и развитие на възможностите на детето. А защо „дневен център”? Защото това е една много разпространена, много добре развита форма (говоря за развитите страни, разбира се), в която детето може да прекарва част от дневното време и то съвсем целенасочено: първо, така се подкрепя неговото развитие; второ то има контакти с връстници, които могат да имат увреждания, и с връстници, които може да не са с увреждания (от същия център или във връзка със сътрудничеството с други центрове, детски градини, училища и други институции, където децата не са с увреждания). Така че, името „дневен център” се употребява, за да разграничи много строго тези нови структури от традиционните в България заведения за социални грижи, или както се наричат по света – институции „затворен пансион” или „резидентен тип”, където детето буквално престава да съществува за своето семейство, за своите близки. Тези институции обикновено са далече от селата и от градовете, или както знаем по една стара традиция у нас – далече от погледа на обществото. Емоционалната и всяка друга връзка с родителите се прекъсва, нещо повече – много от семействата забравят даже да съобщават, че имат дете с увреждане, което се намира в еди кой си дом. Не ги виним, сред нашите специалисти от Националния център за социална рехабилитация така е прието. Но вярвам, че и те имат своите причини да се чувстват така, да мислят така, защото и до ден днешен обществото упражнява една странна санкция спрямо хората с увреждания и спрямо техните семейства, а навярно родителите на тези деца имат нужда от психологическа подкрепа, а също и от чисто човешка подкрепа.

Всички тези дейности, насочени към развитието на възможностите на децата с увреждания, в крайна сметка се предлагат като социална услуга. За нито една социална услуга не можем да кажем, че е социална интеграция, нито една дейност не е социална интеграция, никой не може да каже, че предлага социална интеграция. Всички дейности са малко късче от много сложната мозайка на социално-интеграционния процес на детето с увреждане. Всъщност всеки човек, роден на тази земя, се нуждае от подкрепа за своя социално-интеграционен процес. Да не говорим за детето, което има наистина някакви затруднения, а именно трудно чува, трудно вижда, трудно се придвижва или има затруднения в обучението, или има комуникативни затруднения и т.н. Така че всяка социална услуга си има свое название, свое име, тя е или логопедична помощ, или кинезетерапия, или психологична помощ, или арттерапия, куклотерапия, музикотерапия, помощ от специален педагог и т.н. Много е дълга, много е сложна веригата на процесите на социална интеграция и тази верига има много брънки и нито една не е за пренебрегване.

У нас е нужно надскачане на индивидуалния и груповия интерес на хората, които работят в областта на децата с увреждания, или на семействата, които са засегнати от този проблем На този етап всички знаем, че те основно поемат бремето на това да имаш дете с увреждане вкъщи и сам да се опитваш да се справяш, сам да търсиш информация, сам да търсиш ресурс, включително и финансов, а той никак не е малък. Така че ние в България, в обществото на сегашния му етап на развитие, а навярно и в бъдеще, ще имаме нужда от обединяване, ще имаме нужда и от партньорство, така че да се опитаме да мислим за децата с различни видове увреждания и семействата им. Не да мислим например, че ето най-важно е всички да отидат в интегрираното обучение. Това всъщност е невъзможно. В Националния център за социална рехабилитация имаме грижата за няколко деца, които са с изключително тежки увреждания – например детето е в инвалидна количка, не може да говори, не чува, почти не вижда, има дълбока умствена изостаналост и отгоре на всичко физическото му страдание е такова, че да речем на всеки 20 минути се задавя или задушава. За какво интегрирано обучение можем да говорим при това дете?! Даже разбираме как звучи това на родителите му и аз смятам, че ние наистина трябва да мислим за всички и да мислим конкретно за нуждите на всяко дете и на групата увреждания, за които може да се направи нещо общо. Но тези деца, които не можем да пратим в паралелката в училище, защото наистина не можем, те също не могат да останат без грижа. Те усещат човешката топлота, те също имат нужда от човешка комуникация, създадена по особен начин и аз мисля, че ако кажем, че крайната ни цел въобще в дейностите и услугите, свързани с развитието на възможностите на децата с увреждания, е тяхната нормална интеграция в човешкото общество, всъщност никога не бива да забравяме, че тази интеграция може да има различни степени и различни форми. Човекът, който няма никакво увреждане, също по различен начин и в различна степен е развил своите възможности и по различен начин и в различна степен се чувства интегриран и нормално живеещ в нашето общество. Така че от опита, който имам от 1993 г., и опита от центровете за деца вече четири години, аз много искам да се обърна към колегите: трябва много работа и в никакъв случай екстремизъм, в никакъв случай егоизъм. Не може да изхождаме само от своите си потребности, на определена група деца или на определена група родители на деца. Трябва да мислим за всички. И аз вярвам, че нашата колежка от Националния център за социална рехабилитация, директорката на детския център „Свети Мина” в София госпожица Румяна Дафова, после ще разкаже за конкретни случаи, които имаме както с много проспериращи деца, които са постигнали изключителни успехи, така и с деца, при които усещането за подкрепа се състои в любов, грижа и търсене на форма за комуникация.

В социалните услуги за децата с увреждания не може да се постигне кой знае колко, ако не се има в предвид и не се работи за едно много важно партньорство –партньорството между специалистите и родителите на децата с увреждания, защото все още в България няма развита мрежа на психологична помощ за семействата на деца с увреждания. Много често в нашия опит (и в „Свети Мина” в София, и в „Свети Николай Чудотворец” в Бургас) ние установяваме, че повечето от семействата – родителите, включително бабата и дядото – много често живеят с чувство на вина, на потиснатост, че детето има увреждане, с чувство, че не са приети в обществото, с чувство, че в крайна сметка случилото се е случило, че детето има някакви увреждания, явно нищо не може да се направи, ако може да се грижи за него някой поне и т.н. Това е проблем на цялото общество. Това не е проблем само на тези семейства и не може никой от нас да се чувства нормално, ако знае, че майката и бащата, и бабата и дядото на еди кое си момиченце или момченце стоят вкъщи потиснати, изолирани и дори финансовата цена на социалната услуга и на психологичната помощ не е достъпна за тях.

И в Хартата за правата на човека, и в Хартата за правата на хората с увреждания е казано така: „Допълнителната цена, която коства социална услуга, необходима за подкрепа на хората с увреждания, не трябва да се плаща от семейството на този човек, на това дете. Това е цена, която трябва да плаща обществото”. Защото не може обществото да се чувства добре, ако някои негови членове боледуват, потиснати са, изолирани са и това наистина е така. Много съм радостна, че особено с благословията и подкрепата на Българската православна църква, започват да се създават структури, които да предлагат социални услуги, помощ и подкрепа на хора с увреждания. Всички ние трябва да се опитваме да даваме своя обществен принос, своя професионален капацитет и своята чисто човешка ангажираност, за да се поеме част от бремето на тези семейства, така че от една страна да има партньорство с родителите, а от друга – финансова подкрепа за семейството, което има нужда от помощ.

В социалните услуги не бива да се забравя за друг много важен партньор – самата личност на детето, индивидът, който е насреща. Детето също има свои желания освен свои потребности и едно е професионалната оценка какво е необходимо, друго е това как се чувства детето и какво желае, и от кого желае да го получи. Бих завършила с това, че другото най-важно нещо в предлагането на социални услуги е правото на избор – правото на избор на детето и правото на избор на неговите родители. И никой не може да си присвоява правото на избора на тези хора, защото, както ние казваме, в работата с хората с увреждания, а и в професията на социалния работник изобщо, най-важният инструмент е личността: да уважиш правото на избор на хората, да признаеш личността и също така да се опиташ с любов да работиш за подобряване състоянието и добруването на децата и техните семейства. И аз вярвам, че за в бъдеще заедно с представители на обществата на родителите (които дълбоко уважавам, защото на този етап те си поемат основно бремето за всичко това и които винаги са добре дошли в структурите на Националния център за социална рехабилитация, в центровете в София и в Бургас, а надявам се след кратко време във Варна и в Плевен) можем да направим много за децата.

 

Капка Панайотова

Интегрирано образование на всяка цена, но не за сметка на децата 

Смятам, че днешният форум е изключително важен и мисля, че моментът не само е назрял, но и че малко сме позакъснели с активното обсъждане и активния дебат по тези въпроси. С радост чух последното изказване на Пламен, че няма да постигаме консенсус или да гласуваме за една или друга форма, защото формите са наистина много различни: някои са пригодни за някои групи, за някои хора, за някои деца, други – за други, и на практика шаренията на света става от разнообразието на формите. И ако кажем „това е тя, Формата” с главно „Ф”, обричаме шаренията да не се случи, а тя е най-красивото нещо на света.

Ще се опитам малко да прагматизирам темата без да отнемам емоционалния аспект на въпроса, който е изключително важен, но върху който беше акцентирано дотук. Ще се опитам да въведа и онзи прагматичен компонент, който според мен би завършил картината с всичкото разнообразие на частичките на пъзела в нея, но така че картината да се случи. И когато говорим за интеграция на децата, си бях набелязала като общо заглавие на моята тема „Интегрирано образование на деца с увреждания на всяка цена, но не за сметка на децата”, защото напоследък действително се появи тезата, че не може да има интеграция на децата на всяка цена. Напълно съм съгласна с това, но само в зависимост от по-нататъшни съждения, които стоят зад това, защото твърдя, че трябва да има интеграция на всяка цена, но не за сметка на детето. И ще продължа оттам, където госпожа Христова завърши с това добро, бих казала великолепно твърдение за финал, че трябва всеки да има право на избор. А точно това е смисълът на интеграцията, на интеграцията като ценност и като обществен ангажимент, по силата на който ние даваме възможност, създаваме условия за избор.

В момента изборът е между две алтернативи и слава Богу, че поне са две, защото доскоро нямаше избор, имаше една единствена възможност – децата с тежки увреждания отиваха в социални заведения и онези изолирани семейства, които поемаха наистина тежкия кръст да се грижат за децата си в семейна среда, бяха бели лястовици, почти незнайни. Слава Богу, в момента имаме поне две алтернативи – едната е социално заведение, но тя има алтернативата на дневния център. Това е пак някакъв избор, но все още не е онова пространство и множество опции за избор, които би трябвало да има в условията на една обществена философия за интеграция на децата с увреждания, дори и с тежки увреждания. Това, което се вижда по света и което естествено отдавна се е случило за един ден или за един човешки живот ако щете, това е истинската, реалната възможност, която имат родителите да направят избора за своето дете от момента на установяване на увреждането при раждането му или в по-късна възраст. Тогава те имат множество опции, между които могат да избират: едната от опциите може да е дневен център; друга опция може да бъде социално заведение; трета опция може да бъде микродом, четвърта, пета… Мога да изброявам и пак няма да изброя всички възможни, защото те са безкрайни.

В това се състои, според мен, общественият ангажимент спрямо децата с увреждания – да осигурим на децата и на техните родители по-широк кръг от възможности да направят избора за своето дете и за неговото развитие. Направих анонс, че ще се опитам да прагматизирам малко материята на интеграцията, обогатявайки я с още един компонент, а именно държавния, в цялата палитра от досега споменати взаимовръзки, което реално прави възможностите истински и под ръка на родителите и на техните деца.

Големият въпрос, който обществото трябва да си зададе, е как гледа на децата с увреждания. Не обичам да говоря за обществото, защото то е ужасно понятие. То е никой, то е всеки и никой. Аз съм обществото и затова ще говоря за себе си и това, което ще кажа, искам да помоля да бъде разглеждано неконюнктурно, не защото има Конвенция за защита правата на детето и защото има вече Закон за закрила на детето, или защото е модерно.

Ще кажа това, защото аз самата имам увреждане и съм преминала през тъгата на неинтегрираното обучение и това е коствало на мен и на моите родители много усилия, въпреки лекотата на моето увреждане, да мога действително да се изуча. И съм успяла да се изуча – имам две висши образования и владея четири езика. Ще го кажа и защото в семейството има още един човек с по-тежко увреждане от моето – племенникът ми има тежка форма на мускулна дистрофия. В момента се водят жестоки битки за това дете, което тази година ще стане на 13 години. И защото от 10 години съм се ангажирала с тази проблематика, а от 5 години и като изпълнителен директор с цялата политическа и лична отговорност за това, което прави една неправителствена организация.

Така че мотивите ми да съм тук и да говоря така ангажирано, а някои твърдят агресивно, са наистина много силни и много вътрешни, много истински.

Твърдя, че ангажиментът на обществото и моят личен ангажимент е да кажа как виждам аз и как аз подхождам към децата с увреждания. Дали подхождам като към „деца с увреждания” или „дете с увреждания” или подхождам като към „дете с увреждане” – въпросът е къде се поставя акцентът. Аз лично държа и ще настоявам все по-широки кръгове в обществото да поставят акцента върху детето. Детето, което може да е русо, тъмнокосо, синеоко, зеленооко, или с увреждания. И тогава ценността и ценностната система и целите (това е другата ключова дума: дете – увреждане – цели) вероятно ще дойдат на своето място.

Ако акцентът е върху детето и целта е детето да живее по естествен за него начин и в естествената за него среда, то критерият за интеграция е дишането на детето. Нищо друго. Степента на интеграция може да бъде различна, степента на развитие може да бъде различна, но критерият за интеграция е само и единствено дишането. И в момента, в който ние имаме за цел детето да бъде вградено, колкото е възможно и където може, тогава събираме онзи екип от професионалисти (наблягам върху думата „професионалисти”), събираме родителите, събираме обаче и държавните институции. Това е, което някак си до този момент липсваше в картината на интеграцията и на добрите пожелания за добро отношение към децата.

Държавата трябва да поеме своя ангажимент, защото обществото освен нас са и държавните институции, за които всеки един от нас плаща данъци. И ако веднъж трябва да си плащам данъците, за да издържам държавата, а втори път като общество да си плащам, за да върша работата на държавата, значи нещо не е на ред. Аз трябва да знам за какво плащам на тази държава и едното от нещата, за които съм дълбоко убедена, че плащам и го правя с удоволствие е това, че държавата си върши работата по отношение на децата. Разбирайки обаче, че държавата е в тежка ситуация, аз не абдикирам от по-нататъшната си обществена отговорност и казвам: добре, ще додавам към държавното, т.е. ще давам допълнително, и така заедно с държавата и с родителите ще се опитам да съдействам децата да бъдат интегрирани (онези, които искат), или поне да имат реалната възможност за това.

Когато говорим за държавата и нейните институции, които не бива да абдикират от отговорността към детето, имам предвид образователната система, здравеопазването, транспорта; имам предвид всички обществени системи, които по един или по друг начин попадат под контрола на държавата. Интеграцията, за която говорим, може и е доказано, че се случва само в среда, в която връзките между институциите, семейството и професионалистите са налице.

Защо интегрираното образование е толкова важно? 

Като организация, която работи предимно с възрастни хора с увреждания (като казвам възрастни, имам предвид над 18 години главно в трудоспособна възраст), ние установихме, че да се интегрират хората над 18 години, да бъдат социализирани, след като са минали през някакви изолационни практики в детството си и ранната младежка възраст, е изключително трудно, а понякога се оказва невъзможно. Особено в условия, когато ресурсът за социално подпомагане е толкова оскъден, че тези хора на практика могат единствено да оцеляват при този ресурс и поради ниската степен на образование и липсата на социални умения, които обикновено се придобиват в ранна детска възраст. Тези хора вече в зряла възраст много по-трудно овладяват и професия, и социални умения, и всякакви други пригодности и личностови характеристики, които да им позволят активен живот в съзнателна възраст.

Това е поредната причина, поради която Центърът започна да се занимава активно и с търсене на промяна в отношението към децата и тяхната интеграция още в детска възраст.

Какво не е интегрираното образование?

Не е интегрирано образование и интегрирано развитие присъствието на деца в специализирана и изолирана среда. Тя може да е много луксозна, може на никого от никъде да не капе, но когато тя е специализирана, изолирана от другите им връстници, това не е интеграция. Не са интеграционни формите на надомно обучение, което значи децата да не са в социално заведение, но те да не могат да посещават учебните заведения със своите връстници, какъвто е случаят между другото с моя племенник. Той поради чисто физически причини не може да ходи на училище и идват учители вкъщи. Това не е интеграция. Той се развива сравнително добре, но аз съм убедена, че въпреки нашите усилия като семейство, като близки, той няма да придобие социалния опит и социалните умения, които придобиват децата на неговата възраст. Той може да чете, може да пише, може да мисли, но това не е всичко. Социалният живот е нещо много по-богато.

Не е интеграция отпадането на децата и насочването им към помощни училища, които са също форма на изолиране, макар и в града все пак. Не са интеграция специализираните и оздравителните училища, които вероятно имат някаква функция и роля. Не ги отричам, но те не са интеграция. Те може би помагат в едно отношение на децата, но не вероятно, ами със сигурност, в много други вредят.

Какво е интегрираното образование? 

Децата да посещават редовно и активно училищата и учебните заведения, заедно със своите връстници.

Достъпът на деца с увреждания до всички форми на образование и участие на всички в изготвянето на тези форми за всички деца, т.е. децата като социална категория. Когато децата с увреждания бъдат разглеждани като част от тази социална категория, тогава можем да говорим за интегрирани форми на образование.

Равен достъп с индивидуални програми за всички деца.

Борба с изолацията категорично.

Използване на едни и същи преподаватели за всички деца, като децата с увреждания могат да ползват допълнителен професионален ресурс, но той да бъде за децата и за учителите, които обучават всички други.

Обратна интеграция – деца без увреждания да се обучават в училища за деца с увреждания. Ако искаме можем и по този път да тръгнем. Това също би било интеграция, но целите на програмите тогава трябва да бъдат променени.

И това е една система от програми за деца и родители, но програми, които са санкционирани от държавата. Тогава можем да кажем, че обществото изпълнява своя дълг към децата с увреждания, така че те да растат и да се развиват в перспектива.

На практика всичко това е само и единствено въпрос на поглед, поглед към начина, по който се отнасяме към детето. Това, върху което се акцентира може да е или подхода, или проблема. Ако проблемът, който идентифицирам, е увреждането и медицинската диагноза на детето, тогава на практика нашият акцент попада върху недъга, т.е. върху увреждането. Ако идентифицираме проблема като проблем в отношенията между особеностите на детето и цялата система, тогава вече по друг начин проблематизираме „детето в средата” и намираме онези форми, които адресират този проблем, а не недъга, не увреждането.

Оттук идва и въпросът към какво трябва да насочим усилията си: дали към възстановяване на функциите чрез упражнения, медикаментозно лечение и други форми на медицински процедури, или към развиването на възможностите на детето за връзки с другите елементи на системата. Защото, ако проблематизираме ситуацията по отношение на особеностите на детето и връзките му с цялата система, тогава естествено би било да насочим усилията си към развиване на възможностите на детето да се прояви в системата.

Кой може да разреши проблема е следващият въпрос, който ще ни помогне да намерим верния път, и ако гледаме на детето като на „с увреждане”, то естествено че лекарите и терапевтите са онези, които решават проблема. И му дават лекарства и му правят дълбок масаж и го обгрижват. Но ако погледнем с акцент към „детето”, то проблемът може да бъде решен от всички елементи на системата, когато работят заедно. Без да изключваме естествено лекарите и терапевтите (съжалявам, ако тук има такива, да не се обидят), но те са част от елементите на системата.

Как можем да разрешим проблема? 

Естествено, че като търсим улесняване и стимулираме връзките между детето, съобразявайки се с неговите особености и другите елементи на системата. Всичко зависи от оптиката, която прилагаме към проблема, към детето, към неговото увреждане, от визията, която имаме – за света, за това, което искаме да бъде около нас, за отговорностите, които можем да поемем.

Няма да ви отнемам повече време и внимание, но последното нещо, което смятам за изключително важно и няма да пропусна да го кажа е т.нар. „схема на интегрирано обучение” или „образование”. Това е нещо много просто. Ние се опитваме да правим нещата, ако може по-изразителни и прости, особено когато те наистина са прости, защото ако искаме нещо да не се случи, а то е просто, можем да го направим сложно. Няма никакъв проблем простите неща да станат сложни, но станат ли сложни, значи не искаме да се случат, а ако търсим начин да се случат, не бива да ги усложняваме. Интегрираното образование или обучение не е нищо друго, освен съвместна и едновременна работа в три различни системи и процеси. От културния процес, който предполага нагласите на родителите и на самите деца с увреждания, начина, по който гледаме на нещата, светогледа, нашия светоглед. От културния процес през законодателния процес, който трябва да облече определени човешки норми на поведение в законова форма. Законът не е нищо друго, освен политически документ, облечен в правни думи. Казваме, че искаме еди кво си и това е всичко, което прави законът, но той е важен, защото съвместно с културния процес може да произведе практиките на интегрирано образование, които действително ще дадат възможност за създаване и за наличие на повече от две опции и алтернативи за родителите.

Весела Банова вероятно може да ни каже повече по въпроса, но аз искам само да маркирам нещо, за което имам повод от нейното изказване. Весела, ти каза: „Родителите си оставят децата с увреждания в институциите”. Имаше едно много ясно обяснение на някои от причините. Не знам волно или неволно – аз допускам, че неволно – ти пропусна онази причина, която е свързана с липсата на възможности родителите да получат подкрепа, за да оставят детето си в семейството. (Реплика на Весела Банова: „Неволно.”) Сигурна съм, че е неволно, затова се обръщам към тебе и го казвам. Защото аз познавам множество родители, които са буквално на ръба на решението и причината да са на ръба е именно липсата на ресурс, който да могат да ползват в средата, за да си вземат детето за гледане и развитие вкъщи. И ако продължаваме като общество и като държава, като държавни институции, да не им предоставяме този ресурс, те нямат друга възможност, просто нямат друга възможност.

Защо ресурсните центрове са алтернатива на това, на дневните центрове? 

И те са много различна алтернатива, защото дневният център е организиран обикновено по философията на „детето следва ресурса”. Детето върви след ресурса, ресурсът е в дневния център и детето отива там, където е събран ресурсът. (Реплика от залата: „Пътува 100 км.”) Примерно пътува 100 км, какъвто пример беше даден. Ресурсният център се гради на друга философия. Ресурсът върви след детето. Където е детето, към него от ресурсния център се насочват онези потребни му ресурси, които му помагат да съгради колкото може, колкото желае, по избор на детето и на родителите в онази среда, която е естествена за него. Така че, това са две различни философии без да казваме, че едната е лоша, другата е добра. И двете са пригодни, и двете имат своето място, и двете дават различни възможности.

Какъв е смисълът на ресурсния център? 

Смисълът на ресурсния център е той да предоставя информация, той да бъде онова пространство, в което общуват институциите, които имат отношение към целия този процес. Ресурсният център е онова, което концентрира и прави пространство за вземане на информирани решения. Ресурсният център е мястото за професионалистите и тук ще кажа къде за мен е разликата между професионализъм и експертност. Да си експерт в материята на социалните услуги, особено за деца, съвършено не е достатъчно. Експертното начало е задължително, но професионализмът предполага умения да прилагаш експертно начало в различен контекст. Когато експерт, примерно от традиционните социални заведения, е в състояние да приложи познанията си – дали ще е сурдопедагог, специален педагог, дефектолог или нещо друго – в една среда на философия на интеграция, тогава аз го признавам за професионалист. Но когато единственото, което той може, е да прилага своята експертиза в изолирана среда, той за мен си остава прост експерт. (Като казвам „прост” нямам предвид опозицията прост – умен, а прост – сложен, т.е. не-сложен, не-професионален.) Професионализмът предполага да използваме експертното си начало, експертното си познание в различни контексти, в различни философии, с различна оптика. За това говоря за професионалистите, които са нужни в ресурсния център, за да може той да заработи действително в интерес на детето, за да могат да бъдат полагани цели за развитието на детето, защото ако отглеждането на детето е една дейност, тя не може, и не бива поне, да протича само и единствено с мисълта за днес или за утре, тя трябва да протича с мисълта за развитието на това дете, за неговото бъдеще. Защото децата са до време деца, след това стават възрастни хора, минават над 18 години и престават да бъдат деца. И ако ние не осигурим тяхното развитие и за след 18 години (аз не искам да използвам една тежка дума, но сме на границата с това), защото след това казваме: те вече не са деца, и те изпадат от нашето полезрение и от нашата милозливост, защото са престанали да бъдат деца; а когато са безпомощни на зряла възраст, вината е на тези, които са ги направили безпомощни в детска възраст.

И затова целите на интегрираното образование, на интеграцията на децата с увреждания, трябва да бъдат дългосрочни. Но първо, трябва да ги има. Второ, трябва да бъдат дългосрочни, трето, трябва да градят върху капацитета и върху потенциала на детето, съчетавайки всички възможни ресурси на средата, а именно и държавния ресурс, не само частния, защото усилията на неправителствените организации, усилията на Църквата са изключително похвални, но не са достатъчни (аз много се радвам, наистина, че този Енорийски център работи активно и бях искрено впечатлена от програмата, рядко са изобщо организациите в България, които по този начин работят и имат толкова богата палитра от дейности за деца). Нашите усилия трябва да бъдат наистина в рамките и в контекста на нещо, което е държавна политика. Ние не можем да правим държавна политика. И ако ние можем да обхванем един малък процент от децата при всичките усилия, които влагаме, при цялата енергия, при цялата доброжелателност, не можем да обхванем повечето деца. Те остават в това състояние на безнадеждност и някакви дребни грижи, които нито им осигуряват образование, нито развитие, нито нищо.

В този ред на мисли смятам, че това, което се случи вчера, беше много тъжно. В момента в парламента (в Комисията по труда и социалната политика) на второ четене се гледа законопроектът за промени в Закона за защита, рехабилитация и социална интеграция. Разбира се, беше достойно за похвала държавническото отношение да бъдем поканени, в качеството ни на коалиция от неправителствени организации, за участие в работата на комисията, което ние направихме с единствената цел, ако можем да повлияем върху такива промени в закона, които ще променят статуквото в момента. А статуквото е на защита, а не на социална интеграция. Някъде на опашката е социалната интеграция, която се случва, колкото се случва, въпреки държавата. Вчера се наложи да излезем, защото всички интеграционни текстове, които търсеха държавния ресурс, публичния ресурс, т.е. ресурса, който ние събираме с данъците си, да бъде насочен или преразпределен по-скоро между изолационните и неинтеграционни форми и онези форми, които ще помогнат за интеграцията, всички тези текстове не бяха приети в комисията, което означава по всяка вероятност, че в пленарна зала също няма да бъдат приети.

Коалицията взе решение да излезе, да напусне заседанията на комисията, защото някак си се страхувахме да не бъдем използвани – от една страна не виждахме смисъл повече да стоим, защото нашата цел беше да произведем промени, които ще променят статуквото. Това не стана. Вчера стана за последен ден ясно, че няма да се промени статуквото. Правят се козметични промени, защото в момента названието на Министерство на образованието не отговаря на името по действащия закон, което е и причина за промените в закона. От една страна вече не виждахме смисъл в това да продължаваме нашето участие, от друга страна се опасявахме, че някой може да привиди наш принос в това, което ще се случва, и за това излязохме. И излязохме действително с много болка, защото някак си вчера загубихме искрицата надежда, че нещо може да се промени, която имахме от началото на този политически процес. От това наистина ни е много болно, а ви го казвам не за друго, а защото имах нужда да го споделя с вас. Просто да споделя и изплача своята болка, и да ви информирам, че се е случило така, че интегрираното образование няма да стане скоро факт, освен ако ние не се организираме още повече, още повече организации, които споделяме тази философия и ценностна система, в която детето е над увреждането. Ако не го направим, струва ми се още три нови живота (да не са седем), ще продължаваме да си говорим за нещастието на децата, на които им капе по главите от покривите на социалните заведения. Аз се страхувам, че капането по главите в социалните заведения е най-малкият проблем, но той ще продължи да бъде в центъра на общественото внимание, а не онова, което е истинският проблем, а именно развитието на децата, които са все пак бъдещето на тази държава.

 

Андриян Александров

Представяне на Център за рехабилитация на деца с увреждания на двигателния апарат към Видинска св. Митрополия

Съвсем накратко ще ви запозная с нашия център. Ще ви разкажа за това как се роди идеята и по какъв начин митрополията, по този начин и Църквата, се включва в грижата за деца с увреждания. Идеята ми е стара и се роди до голяма степен и в резултат на разговори с Полина Георгиева за опита на гръцката църква. Tам при-църковни организации, главно фондации, извършват социалната дейност на съответните митрополии. По този начин освобождават Църквата и част от митрополията от тази грижа, тъй като тя има малко по-други задачи в земния живот и въздейства чрез чисто благодатните си средства, докато оставя своите членове да осъществяваме дейността. Ние, тук в България, като че ли сме свикнали под Църква да разбираме единствено духовенството, а себе си изключваме, затова и всички нападки отправяме към тях, а те не могат да вършат това, което в случая ще свършат лекарите и хората в съответните църковни енории. В резултат, преди година и половина учредихме фондация „Помощ за децата в България”, чийто секретар съм, с цел подпомагане на деца с увреждания и съвсем тясно специализирано изоставени деца – терминално болни или с хронични заболявания. Оказа се, че годишно във видински регион се раждат над 20 деца с увреждания на двигателния апарат, а постоянно около 20 деца има в дом „Майка и дете” във Видин. За тях никой не се грижи; една част от децата се оставят в семействата, но не се полага никаква специализирана грижа за тях след диагностицирането на техните заболявания, тъй като родителите нямат достатъчно средства, за да го направят.

Видински регион е един от най-бедните в България по статистически данни, така че се оказа належащо създаването на Център за деца с увреждания. Д-р Юруков изготви проекта в специалната му част като лекар, а за мен остана да осъществя връзката с митрополията. Сключихме съответно споразумение за това, че ние осъществяваме социалната дейност на Видинска митрополия по подобие на митрополиите в Гърция и съответно споразумение с дом „Майка и дете”. Центърът беше открит на 7 ноември 2000 г. и вече има доста резултати, които могат да се отчетат. В него работи екип от рехабилитатори, психиатър, педагог, невролог и др. Част от децата в него са от дома (изоставени, с церебрална парализа, парези и т.н.), а останалата част са от социално-слаби семейства. Църквата участва активно във всичко, което правим. Разбира се, ние сме в началото, затова не можем да посочим някакви резултати, поне след година можем да знаем какво точно се е постигнало. Но църквата участваше със своите средства благодатни и ще участва чрез присъствието на свещеници. И ако дай Боже икономически се стабилизира, ще може да подпомага и финансово. Но ние търсим средства по всякакви други начини, което е и целта на фондацията.

 

Петър Лозанов

Представяне на Център „Благовещение”, Каритас – София 

Център „Благовещение” започва работа през месец март 2000 г. заедно с община Триадица, която ни даде помещение на детска ясла, от един детски дом. Целта беше да обхванем деца, които са извън учебния процес и деца с увреждане, на които ние можем малко от малко да помогнем. Не за интегриране в обществото, както се говори, макар че сърдечно бихме го пожелали това нещо, но нашето желание е интегриране в психологически аспект.

Ние обхванахме деца до момента около 22 деца, и за тези деца организираме различни занимания. Освен здравния педагог, който ги обучава, който се стреми да работи по някаква учебна програма, или програма, която е за помощно училище, имаме и логопед, психолог, кинезетерапевт, имаме и зала за кинезетерапия, а от средата на миналия месец започна и още една терапия, т.нар хипотерапия (водим ги всяка събота на езда). Много е интересно и забавно за децата. Те за момент се откъсват от техните болки.

Много неща се казаха тук, които няма да повтарям, защото това, което се каза е прекрасно. Ние започнахме много трудно, преди нас „Каритас” създаде центъра за деца с увреждания в Русе, а сега наши центрове започват в Пловдив, в Ивайловград, в Куклен, в Ямбол, но това са центрове, които започват отначало и след това изведнъж започват трудностите по финансовата страна за издръжката им. В този аспект ще ви кажа, че аз лично съм обикалял много наши богати фирми (над 30), богати, с голямо име като Кока-Кола, банките и т.н. В Кредит-банк, когато отидох и се срещнах с директора, той ми каза: „Вие знаете ли, че аз имам също такова дете, за което вие се грижите във вашия център, но погледнете българското общество на какво се вози?! Вие знаете ли, че Мерцедес, който още не е излязъл от поточната линия, го има в България. Ето, при тях отидете да търсите.” Много ме заболя. Той помогна за известно време, осигуряваше гориво за микробуса, но той е абсолютно прав. Нашето общество е далеч от действителността и от това да дарява. Като просяк обикалях, защото за мен беше важно да осигурявам пари за гориво за микробуса на асоциация „Нова надежда” към Евангелска църква. И въпреки това, спасяваме някак си положението – за сега добре работим, тръгна, имаме вече някои успехи с децата. Ние никога не сме се съобразявали с това, че центърът е организиран от католическата църква, че „Каритас” е към католическата църква, много хора са идвали да ме питат: „Ние сме православни, може ли?”. Може, даже една мюсюлманка има при нас, може, може, разбира се, ние не делим, Бог е един за всички. Ние не делим децата на вероизповедание. Гюнай, едно мюсюлманче е при нас, той не знаеше дума, на него му беше трудно да говори и турски. Той вече знае да каже „Добър ден!” и знае цели изречения на български език. Аз мисля, че това е един вид интеграция. Защото това дете, като влезе с количката утре, може да каже: „Добър ден!” или „Помогнете ми да се кача на един автобус”.

Ние с децата започнахме да се занимаваме с рисуване и с грънчарство.

Имаме и една друга дейност, социална дейност по домовете. При нас започнаха да се обаждат много: „Много ви моля да ми помогнете!” – възрастен човек с увреждания, изоставен от майка, баща, близки, братя, сестри, изоставен. Натъкнахме се на страшни неща. Хора на легло, вярвате ли раните им загнили с червеи. В момента всички са в много добро състояние, но за да го постигнем им предложихме медицински услуги. С нашите хора, имаме доброволци, които вече са 10 човека, които посещават тези болни, чистят им по домовете, къпят ги, на места дотолкова бяха мръсни прозорците, че слънцето не се виждаше. Обслужваме 42-ма човека, даже по някой път се затрудняваме и сигурно ще се обърнем за помощ към „Покров Богородичен” да ни помага за домовете.

 

Работна група „Алтернативни форми на интеграция на децата с увреждания”

Участници:

Таня Трифонова, фондация „Център за надежда”

Людмила Кежова, Регионално дружество за подкрепа на деца с умствени затруднения

Моника Писанкънева, Католически служби за помощ

Жулиета Лазарова, Съюз на Евангелските съборни църкви

Снежана Георгиева, фондация „Социален консултативен център”

Милена Бръчкова, фондация „Развитие на детето и семейството”

Петър Лозанов, Център за деца с физически увреждания „Благовещение”, Каритас – София

Мария Спасова, Енорийски център „Покров Богородичен”

Андриян Александров, Център за рехабилитация на деца с увреждания, гр. Видин

Георги, сътрудник във фондация „Помощ за децата в България”

Нонка Иванова, фондация „Живот без прегради”

Водещ: Галя Димитрова

 

Изказванията и дискусиите в работната група се обединиха в няколко подтеми, извеждащи осмисленото разбиране на интеграцията на децата с увреждания и формите за нейното организиране:

А) Ценностната обосновка на интеграцията на децата с тежки увреждания;

Б) Промяната на нагласата като основна стъпка за постигане на интеграция;

В) Конкретни дейности, водещи до подобряване на интеграцията на децата с увреждания;

Г) Очаквания за действия, които следва да предприеме държавата;

Д) Ролята на Църквата.

 

А) Ценностна обосновка на интеграцията на децата с тежки увреждания. 

Групата изведе и систематизира принципните положения, от които изхожда интеграцията на децата с увреждания. На първо място се посочи разбирането и приемането на уникалността на всяка отделна личност и правото на всяко дете да бъде различно – всяко дете има своето собствено Аз, което трябва да бъде зачитано, а това е възможно само в неизолирана среда. Обществото следва да зачита правото на избор на децата с увреждания, предоставяйки им възможности за развитие. Като друг основен принцип бе изведено разбирането, че обществото не може да гради своето щастие върху изолацията на децата или хората с увреждания:

„Интеграцията изисква изследване и познаване на конкретиката на проблема, именно защото трябва да се изхожда от личността на детето, с което да се съобрази и обществената отговорност.”

 

Б) Промяната на нагласата като основна стъпка за постигане на интеграция. 

Обсъждането на стъпките, които извеждат към постигане на една неизолирана среда на живот за децата с увреждания, изходи от положение, посочено в докладите като необходимост да се противопоставим на изоставянето на децата с увреждания, т.е. осъществяване на превенция на влизането на децата с увреждания в институции.

Като форми на работа бяха посочени работата с родителите и работата за промяна на отрицателните обществени нагласи, които съществуват спрямо децата с увреждания. Посочи се, че интегрирането на децата с увреждания означава премахване на изолацията, което и трябва да е отправната точка на дейност: „Ние се помещаваме в един детски дом в съседство със здрави деца. Когато първата кола дойде с деца с колички и много от родителите на здрави деца ги видяха, беше ужасно. Тяхното мнение – пълно отрицание на децата. Започнаха да се карат с нас, не искаха техните здрави деца да контактуват с нашите. На следващия ден направиха телена ограда и ни оградиха, сложиха ни метална решетка, за да нямаме нищо общо с детския дом, направихме отделен вход и т.н.”

Беше споделено, че промяната в обществото трябва да е насочена към преодоляване на страха от децата с увреждания:

„Мисля, че съществува страх у хората (освен в децата и в родителите на здравите деца) от децата с увреждане. Когато ги виждат те се страхуват от детето, което е малко по-различно от тях. Именно страхът им пречи, защото според мен именно страхът поражда това отрицателно мнение в обществото.”

Самото разбиране за интеграция бе посочено, че е невъзможно без приемане на децата с увреждания от семейството и от обществото:

„Социалната интеграция, според мен, има две страни: родителите и приятелите. Семейството на това дете по някакъв начин да не го изолира, а да го подпомогне да бъде в обществото – това е тяхната отговорност. А другата, нашата – да го приемем дори с различията му и да бъдем приятели.”

Посочи се необходимостта да се премахне самоизолацията, която съществува наред с изолацията. И докато за преодоляване на самоизолацията трябва да се стимулира активността на самите деца с увреждания, то изолацията е обществен проблем: „И въпросът е не само обществото да свикне с децата с увреждания, но и да започне да проявява загриженост за тях. За да се търси тази заинтересованост в обществото трябва да се търси мотивът, който мотив на заинтересованост от съдбата и живота на ближния е религиозният мотив – на християните, хората в Църквата. Защото не чисто професионален подход е нужен, но личностно ангажиран.”

По отношение на родителите на деца с увреждания се посочи огромната им нужда от подкрепа и добронамерено отношение: „На хората трябва да им се даде вяра, просто да очакват разбиране от човека срещу тях, а не да го гледат страхливо; те го гледат и очакват, че удар ще получат, разбирате ли?”

За да може да се постигне подобно добронамерено отношение в обществото е необходимо да се преодолеят скрупулите и предразсъдъците по отношение на децата и хората с увреждания, за което могат да допринесат и самите родители: „Знам, че в България има много скрупули, много предразсъдъци, ако излезеш и те видят, че изглеждаш по-различен. Но неизлизайки, губят вашите деца, губите вие, защото ако детето излизаше навън, може би щеше да му е много по-добре. Може би отначало щяха да го гледат по-друг начин, но все пак щеше да има някаква промяна. Трябва да се рискува.”

 

В) Конкретни дейности, водещи до подобряване на интеграцията на децата с увреждания.

Конкретните дейности, които могат и следва да се предприемат за постигане на неизолирана среда за живот на децата с увреждания бе свързана на първо място с изграждане на повече центрове, различни от съществуващите към Министерство на труда и социалните грижи, изграждането на дневни центрове за деца с проблеми в развитието към домовете за медико-социални грижи и семейни центрове, които да подпомогнат и да дадат смелост на родителите да преодолеят самоизолацията.

От съществено значение за преодоляване на изолацията е изграждането на интегрирано училище: „включване на деца с увреждания в съществуващи обществени образователни форми (в това число и извънучилищни) и то съвместно с останалите деца”.

Посочи се нуждата от по-интензивна работа със социалните работници (служителите по домовете, специалистите, работещите с деца с увреждания) в посока на подобряване на тяхната професионализация чрез организирането на специализирани курсове и програми, както и със засилено внимание към тяхната предварителна подготовка.

Особено внимание бе обърнато на мотивацията на хората, работещи с деца с увреждания, а в създаването на мултидисциплинарни екипи за подкрепа и помощ бе видян вариант за подобряване на условията на работа и грижа в институциите: „И не само за социалните работници, такова е положението и с хората, които работят по домовете. Те са като цяло дълбоко демотивирани. Там грижите доскоро са били абсолютно безлични, без създаване на някакви емоционални връзки с децата и от всичко това страдат не само децата, но хората, които работят, те просто престояват там и си тръгват и това е естествена човешка реакция, когато срещу теб стоят деца, които подават сигнали за силно страдание. За да се защитиш, слагаш бариера и не го забелязваш. Именно за това си мисля, че е правилна реформата, която сега върви в тези домове за създаване на мултидисциплинарни екипи. Тези екипи обединяват, освен лекари и медицински сестри, педагози, психолози, рехабилитатори и всеки от своята гледна точка дава портрет на децата, с които работи. По този начин и самите работещи в екипа се подпомагат емоционално.” Самите мултидисциплинарни екипи бе предложено да се обединят в национална мрежа за взаимна подкрепа на специалисти и обмяна на опит.

За да се постигне промяна по отношение на изолирането на децата с увреждания, се посочи нуждата от активно лобиране, което включва ангажиране на медиите с проблема: „След като това е държавна работа, а ние не сме държавни организации, трябва да лобираме пред институциите, трябва да се обединим и да накараме държавата по някакъв начин да свърши тази работа с парите, които й плащаме от данъци.”

Начин да се влияе върху обществото е да се представят повече филми за чуждия опит за интеграция на деца с увреждания, за да се провокира общественото мнение и активно говорене по проблема: „Нищо лошо няма да се покаже чуждия опит. Няма нищо лошо в това, ако хората свикнат да виждат такива интегрирани училища, където едновременно деца с увреждания и други деца учат и работят заедно, мисля че постепенно точно този страх за който говорим, ще се преодолее. Ние просто не сме виждали по нашите телевизии такива филми, виждали сме само филми как капе от тавана в съответните домове, но не сме виждали позитивни примери за интеграция.”

И не на последно място бе посочена смехотерапията – по някакъв начин да се помогне на тези деца да се смеят.

 

Г) Очаквания за действия, които да предприеме държавата.

Групата се обедини около значението, което имат за разрешаването на проблема с изолацията на децата с увреждания държавните институции. Изведоха се основни препоръки за промяна на социалната политика и законодателството, които на държавно ниво да създадат условия за интеграция. Нуждата от средства, разработването на програми за предпазване от увреждане и създаването на интензивни компенсационни програми: „Ако тук присъстват лекари, знаят, че един на 50 000 души задължително получава алергична реакция при ваксинация. След като сме държавата, в която ваксинациите са задължителни и след като задължително един на 50 000 получава увреждане от ваксинация, защо няма държавна компенсационна програма за увредените от ваксината, защо няма един фонд от печалбите на концерните, които произвеждат ваксини или печелещите от това, че в България ваксините са задължителни”.

Интеграцията е пряко свързана със свободния достъп на хората с увреждания до обществените места, което налага изграждане на подходяща инфраструктура, отчитаща различията при децата с увреждания: „Разбира се, има различни видове увреждания и не всички могат с промяна на инфраструктурата да се улеснят, но все пак това е една стъпка напред; това, което в други страни е нещо обичайно, у нас въобще не се среща. Това е държавен проблем.”

 

Д) Ролята на Църквата. 

В дискусиите на работната група присъстваше активно темата за Църквата и нейната роля за преодоляване на проблема с изолацията. В самото начало бе изтъкнато, че ние всички, които работим по проблема, сме съработници Божии: „Там където свършва нашето човешко усилие и дори нашата надежда, точно там започва Божието действие. В тази ситуация не можем да се справим сами”. Църквата помага с проповедта, молитвата и всички свои благодатни средства.

Посочи се, че самото участие в църковния живот е от значение за преодоляване на изолацията: „Там се получава интеграция и социализация на децата с увреждания, защото в противен случай се получава един чисто екзистенциален езически страх от другия, от болния, от различния”. Стимулиране на общуването с деца/хора с увреждания (в Църквата) това е начин да се противодейства на стремежа към самоизолация, в който изпадат хората с увреждания: „В една християнска общност, най-малката християнска общност, това е енорийската общност, самоизолацията много лесно може да бъде преодоляна, защото черкувайки се, ти постоянно си в тази своя общност, която ти дава възможност да общуваш с хората и всъщност, когато си говорим за социална интеграция, ние си говорим за приобщаване на тези деца, това е приобщаване към семейството, приобщаване към съседството, приобщаване към махалата, към Църквата. Точно това е, ние това искаме да направим. И много са простички начините, това са общуването, говоренето, разговора с тия деца, да отидеш да му кажеш: „О, здравей, как си, какво правиш, радвам се да те видя”.

Изведен бе призив за повече активност на всички, които са Църквата, защото Църквата не е само клира и духовенството, но сме всички ние, а религиозно грамотните хората, хората в Църквата имат мотивацията да се грижата и да подпомагат, както и да участват в интеграцията на децата с увреждания.

Като форма на ангажиране на Църквата бе посочена възможността да се изграждат рехабилитационни центрове към епархии или енории, които да подпомагат ресоциализацията.

 

Работнa група „Социалната интеграция на децата с тежки увреждания и формите на социално подпомагане и обгрижване” 

Участници:

Анета Георгиева, „Център за независим живот”

Руслан Харизанов, асистент в Богословския факултет

Анна Константинова, Център за социална интеграция на деца с увреждания към „Каритас”, гр. Русе

Миролюбка Бацалова, Фондация „Живот без прегради”

Виолета Антонова, Българска асоциация за нервно-мускулни заболявания

Веска Събева, Фондация на родители на деца с епилепсия

Д-р Милко Юруков, Център за рехабилитация на деца с увреждания, гр. Видин

Вяра Мисой, Евангелска църква

Румен Димитров, асистент в Нов български университет

Милен Замфиров, фондация „Покров Богородичен”

Грета Ганчева, социален работник към Център за психично здраве

Румяна Аврамова, Регионално дружество за подкрепа на лица с интелектуални затруднения – гр. Дряново

Водещ: Пламен Сивов

 

Дискусията в работната група се структурира главно около няколко въпроса – за разбирането на интеграцията, за държавната отговорност и върху конкретните стъпки и дейности, които могат да подпомогнат процеса на интеграция.

А) Какви са критериите за разбиране на резултатите от интеграцията, за разбиране на самия факт на интеграцията?

Б) Какви са мястото и отговорността на държавата?

В) Конкретни действия, които могат да подпомогнат промяната на обществените нагласи в посока интеграция?

 

А) Какви са критериите за разбиране на резултатите от интеграцията, за разбиране на самия факт на интеграцията? 

Участието на детето с увреждане в естествения живот на общността, според неговите сили и възможности:

„Не знам дали забелязахте момента, в който детето във филма взе топчицата и я сложи. Точно това е ангажирането на детето в играта, защото то не може изведнъж, със затруднението на движенията и с, предполагам, наличната си умствена изостаналост да се включи във всичките тези действия, които се извършваха около него. Важното е, че то накрая го направи, точно това е целта на интегрираното обучение”.

„Интегрирано образование не означава на всяка цена еднаква успеваемост. Това означава детето да си живее в естествената среда, в собствения дом, в кварталната детска градина, в кварталното училище, и дай Боже, по-нататък да стигне до висше образование. Най-ценното на философията за интеграцията е, че всеки в тази система на общността, в махалата, допринася за развитието на това дете и съответно това дете допринася за развитието на тази общност”.

Интеграцията е човешко право, за което следва да се оказва необходимата подкрепа: „На детето му е нужно да си живее в собствената си среда и да получава, разбира се, подкрепа, така че детето да знае, че когато тръгва на училище и съседското дете също тръгва”.

Интеграцията е възможна в определените рамки, в които може да се развива самото дете, но трябва да му се даде възможност за развитие.

Трябва да сме наясно какво питаме, дали не поставяме въпроса за това дали изобщо има ефект, след като резултатът е толкова скромен: „Необходим и приложим е индивидуалният подход”.

 

Б) Какви са мястото и отговорността на държавата? 

Държавата следва да не бяга от отговорностите си и да не абдикира от тях, за което сме отговорни всички ние:

„Децата с увреждания са факт, но за съжаление обществената отговорност не е факт.”

„Ролята на неправителствения сектор, а и на всеки на мястото си като личност, като гражданин, е да работи, за да принуди машината, наречена държава, да поеме отговорностите си”.

Необходимо е да имаме обществено съгласие, това изисква предприемчивост, а не само да се казва „трябва”.

Необходимо е да тръгнем от презумпцията, че резултатното партньорство с държавните институции е възможно.

Необходимо е да приемем, че институциите за отглеждане на деца с увреждания са преди всичко вредни, а последствията, които остават върху децата – тежки:

„Първата стъпка е да признаем, че това е вредно и че има нужда от промени. Като се съгласим около това, мисля, че ще се намери точният път”.

 

В) Конкретни действия, които могат да подпомогнат промяната на обществените нагласи в посока интеграция? 

„Възможно ли е филм, показващ интеграционния опит на други държави, да бъде показан във всяко училище, да го видят 30 деца във всяко училище в София, които да го обсъдят, да си кажат мислите, групата родители на деца с проблеми да се срещне с тях и това ще бъде силен ход, това да бъде повод да се говори с децата: „Деца, какво мислите за този филм? Това дете идиотче ли е, ще го вземете ли при вас, имате ли такива братчета или сестричета, как си обяснявате, че тези деца живеят така, знаете ли от коя държава са, приличат на българчета, или приличат на сиамчета?” – целият този човешки контекст. И си мисля, че освен натиска, подобен тип подбудителство е нещо, което организациите, които защитават правата, могат да притурят към арсенала на средства, с които да преследват целите си”.

Да бъдат привлечени децата на страната на интеграцията.

Привличането на учителите е от огромно значение, така че да не бъдат неподготвени, тъй като тяхната съпротива за интеграция на деца с увреждания е голяма.

Учителите се нуждаят от компетентна помощ и ако я имат, това ще намали съпротивата им.

Трябва да се отчитат и всички останали фактори, които оказват влияние: конюнктура на училищната политика, подготвеност на учителите и пр.

Необходимо е лобиране и то така, че каузата на децата с уреждания да бъде подета и от други организации (възпитателни, правни и пр.).

Необходимо е да работим за това обществото да се обърне към децата с увреждания.

Необходимо е предприемачество на местно ниво: „Изобретателно да се търси кои малки, локални квартални организации (включващи двама-трима учители, един полицай, двама-трима лекари, един кмет) могат да работят за каузата и по подобен начин ще се породи някакъв натиск и отдолу”.

„Може би молитвите ни са малко, защото ние много често се опитваме със собствени сили, със силите на човека, с човешка мъдрост да направим нещо, което наистина е Божие дело. Хората не оценяват силата на молитвата и чудесата, които Бог прави.”